妈妈的生命因怀孕而与怀孕的时间相媲美,以便在罕见疾病之前与宝宝一起回忆她

时间:2017-07-17 01:02:10166网络整理admin

<p>一个婴儿挽救了她生命的妈妈决定在她的小女孩超百万百万的情况下杀死她的可爱的Willow Rae Porter,22个月,患有包膜细胞(i-cell)疾病之前会留下一生的记忆</p><p>这严重影响了她的呼吸,心脏,消化,关节,并可能在三岁时导致她过早死亡尽管她的医疗问题,23岁的妈妈Katie Hanson说她的女儿是她的“救世主”,因为她发现她有颈椎怀孕扫描感染了癌症当时,医生建议她进行堕胎,以便她可以寻求治疗,但是Katie进行了足月治疗,分娩后产生了三英寸的子宫颈癌</p><p>她现在已经无癌症了,并且永远感谢她小女孩,尽管病得很重,她仍然很开心,即使是一种能够杀死她的普通感冒</p><p>这位来自美国华盛顿州西雅图的母亲决心用Willow Rae尽可能多地记忆,她学会说'妈妈'四 - 几个月以前,一些患者保持沉默,全职照顾者凯蒂说:“柳树是我拯救的恩典,如果我没有怀孕我永远不会知道我正在患宫颈癌”我被鼓励终止怀孕,但是Willow救了我的命,我不会重视自己的生命,所以在分娩后我的三个英寸的子宫颈被移除了“当我们得到Willow的诊断时,它正在粉碎,瞬间我们的整个世界都是当我们为生命限制诊断做好准备时,这是最好的情况“最好的情况是她活到十岁,平均在三到五年之间,往往更少,她的诊断不到百万分之二 - 目前有72世界上确诊的病例“在她的许多问题中,她有心力衰竭,呼吸衰竭,肾脏问题,神经和发育问题,严重的髋关节发育不良等等”她也非常免疫功能低下,这种情况导致儿童死亡的原因是心脏骤停,呼吸系统疾病感冒或只是普通感冒“鼻涕的正常情况可能意味着医院就诊和Willow的生命支持机器,如果她的肺部会崩溃”我们的主要优先事项是让她保持舒适和快乐,尽管她遇到了所有问题面对她是一个非常幸福的孩子“大多数有i-cell的孩子,学习简单的单词句子,但有些是非语言的,只有唠叨,但是当她兴奋时,Willow刚学会说'妈妈'和'是' - 她经常惊讶我“现在我们正试图尽可能多地与她一起回忆,因为有一天我们将留下的所有回忆”我的主要关注点是每次都有一天,我感谢每一个每一秒我们都和她在一起,我们过着没有遗憾的生活,并没有把事情视为理所当然“柳树问题首先被确定,当她挣扎着呼吸并最终停止进食时,由于食物没有正确地进入她的肚子三 - 几个月去年,她只花了12天在医院外面,医生努力应对并诊断出问题的根本原因凯蒂说:“当她八个月大的时候在呼吸管和生命支持时,医生告诉我他们最后一件事就是送她去完整和完整的DNA基因组测序“该测试解码了她的基因构成的每一个部分,通常需要六个月,但对于Willow,他们在两天内就已经确定了i-cell疾病”这种极为罕见的病症,也称为粘脂病II - 给患者带来许多问题Willow的肺部和呼吸系统是她受损最严重的地区,八次肺炎,肺部塌陷和许多其他呼吸道感染后风险最高使她处于持续危险之中她也因呼吸而持续存在吸入性肺炎的风险消化问题,以及使她非常小的增长不足Katie说:“它最明显的原因是极度罕见的侏儒症,它会阻止所有的骨骼增长“Willow的缓慢增长最终停止在18个月左右,由I-Cell引起,她只重17磅(第3个),长度为27英寸,这使她的平均大小为6-7个月” I-Cell儿童通常在第二年左右停止“脊柱的曲率是从前到后而不是从一侧到另一侧,有很多医疗条件都是由i-cell引起的,她身体的每一段都受到不同的影响“I细胞疾病的原因是身体细胞的溶酶体无法分解某些脂肪物质和特定的复合碳水化合物,因为酶的误导信号表明分解过程对于Willow来说,这意味着在她的细胞内积聚积累到软组织,关节,软骨和骨骼结构的区域Katie说:“溶酶体应该是分解体内的不良物质,但由于酶的误导和过度活跃,其组织中的积聚正在发生在她的身体上“她的牙龈是你可以积极看到发生积聚的区域,因为它们非常厚实和僵硬,随着它们继续生长而导致持续的长牙阶段”你看不到的是积聚在她的手,手腕,手臂和膝盖的关节中也会发生僵硬和不适以及肝脏和脾脏的扩大由于呼吸和发声困难,妈妈凯蒂开始教她d通过手语听到基本的话尽管她最近学会说'妈妈',但她的病情可能意味着她只能管理简单的声音句子凯蒂说:“我们仍然非常关注声乐交流,因为她必须理解她正在签名,最简单的方法是在帮助她签名的同时说出来,所以她听到了她的标语:“到目前为止,她通过轻拍双手学会了'更多'的信号,她已经成功了通过敲击她的嘴角问她的肚子,并且正在努力学习“完成所有”的标志“尽管她的医疗问题由i-cell引起,但是没有治愈方法,妈妈凯蒂说重点只是保持她的内容单身母亲承认,尽管她的逆境,她的小女孩的勇气和决心使她感到惊讶凯蒂说:“I-Cell只有两名基因专家,我没有直接的联邦资助</p><p> Cell因此资金依赖于f受影响的阳光,如Yash Gandhi基金会“由于资金不足,几乎没有研究,所以仍然没有治疗”目前,这是关于让她活着和舒适,没有为i-cell制定计划除了充分利用他们与他们在一起的时间之外的其他孩子“尽管如此,有i-cell的孩子是地球上的天使,我的小女孩忍受了这么多而且没有眨眼睛”柳树是可爱的和社交蝴蝶她喜欢看人,和人交谈,